Identificación de barreras asociadas a la calidad de vida, en el contexto escolar de estudiantes con trastorno del espectro del autismo

Abstract

RESUMEN Introducción: Las áreas del desarrollo comprometidas en el Trastorno del Espectro Autista (TEA), tienen un impacto fundamental en la calidad de vida de las personas con esta condición. Además, las características observadas en este cuadro, en muchas ocasiones, dificultan la posibilidad de realizar una evaluación subjetiva de la percepción de cada individuo, en relación a su grado de satisfacción con la vida en los distintos contextos. Por lo anterior, es fundamental contar con estudios que permitan obtener información sobre las barreras que impone el entorno a la calidad de vida de personas con TEA, especialmente en contextos educativos, en donde permanecen gran parte del día, con el propósito de brindarles un ambiente académico acorde a su neurodiversidad. Objetivos: Identificar las barreras asociadas a la calidad de vida en el contexto escolar, de estudiantes con TEA, que asisten a establecimientos con Programa de Integración Escolar (PIE) de la Corporación Municipal de Quilpué, V Región, Chile. Métodos: La muestra correspondió a 133 profesionales que entregaron apoyos a estudiantes con TEA durante el año 2018, pertenecientes al PIE de 16 escuelas municipales de la comuna de Quilpué. A dichos participantes, se les aplicó una escala, previamente validada por expertos, para la identificación de barreras asociadas a la calidad de vida, en el contexto escolar, de estudiantes con TEA. El instrumento utilizado, correspondió a la modificación de las escalas de calidad de vida INICO-FEAPS y KIDS-LIFE y constó de 72 ítems distribuidos equitativamente en las 8 dimensiones de calidad de vida descritas por Schalock y Verdugo (2003). Las respuestas presentaron un formato tipo Likert de cuatro puntos: “Nunca, “Algunas Veces”, “Frecuentemente y “Siempre”. Para la aplicación final de la escala, se realizó en primer lugar una validez de contenido a través de juicio de expertos. Posteriormente, se ejecutó una aplicación piloto a 30 personas para determinar la validez interna del instrumento, mediante análisis estadísticos de fiabilidad, que arrojó un alfa de Cronbach de 0,966. Finalmente, se realizó la aplicación de la escala en formato impreso, a los 133 participantes durante el mes de noviembre del año 2018. Resultados: se evidenció la existencia de barreras en todas las dimensiones de calidad de vida evaluadas en el contexto escolar de estudiantes con TEA. Ninguna de las 8 dimensiones (autodeterminación, derechos, bienestar emocional, inclusión social, desarrollo personal, relaciones interpersonales, bienestar material y bienestar físico), logró un 100% de respuestas “Siempre”, siendo relaciones interpersonales y bienestar material, las dimensiones con mayor cantidad de barreras. Conclusiones: Las barreras asociadas a la calidad de vida que se identificaron en el presente estudio, pueden ser atribuidas a tres grandes factores presentes en el contexto escolar de estudiantes con TEA, que derivan principalmente de evidentes limitaciones del sistema educativo actual de nuestro país y que tienen relación con la falta de capacitación profesional, poco tiempo para realizar un trabajo específico y escasez de materiales para entregar los apoyos necesarios. Por lo tanto, la discusión se centra en la necesidad de contar con antecedentes que permitan evidenciar las condiciones y las acciones realizadas, para favorecer una adecuada calidad de vida en el contexto escolar de estudiantes con TEA. En este sentido, la existencia de políticas públicas, que aseguren un adecuado ambiente educacional y entrega de apoyos especializados para personas con esta condición, son fundamentales para lograr una real inclusión educativa y social, asegurando la calidad de vida de las personas con Autismo en dicho contexto.